Środa, 12.12.2018, imieniny: Ady, Aleksandra, Dagmary

Do uzbierania kwoty 5 mln złotych brakuje już tylko 368 797 złotych i z godziny na godzinę kwota maleje!

  • 26.11.2018, 16:41 (aktualizacja 28.11.2018 10:19)
 Do uzbierania kwoty 5 mln złotych brakuje już tylko 368 797 złotych i z godziny na godzinę kwota maleje!
Dzięki wielkim sercom tysięcy darczyńców Siepomaga i Fundacji Lepszy Los oraz licznym inicjatywom organizowanym przez wspaniałych ludzi z niewyobrażalnej do uzbierania kwoty 5 mln złotych brakuje już tylko trzysta tysięcy złotych i z godziny na godzinę kwota maleje!

 

8 grudnia 2018 roku Inkubator Przedsiębiorczości ARN w Nysie wraz z Partnerami organizuje w ramach Dnia Otwartego Inkubatora – „Mikołajki dla Weroniki i Bartka” – rodzeństwa dotkniętego Rdzeniowym Zanikiem Mięśni pierwszego stopnia. Podczas całodziennego wydarzenia na terenie dwupiętrowego budynku Inkubatora, będzie mnóstwo atrakcji dla każdego.

W świątecznej atmosferze będzie można skorzystać z profesjonalnych zabiegów kosmetycznych, masaży relaksacyjnych, pokazów dla zdrowia i urody, profesjonalnych sesji zdjęciowych i wielu innych zgłaszających się każdego dnia. Dla najmłodszych pociech będzie specjalnie przygotowana strefa z licznymi niespodziankami, atrakcjami, animacjami bajek, różnego rodzaju warsztatami oraz pokazami ratownictwa medycznego.

Niesamowitych i niezapomnianych wrażeń dostarczy wszystkim firma „Pod Skrzydłami”, która będzie przeprowadzała jedyne w swoim rodzaju pokazy ptaków drapieżnych (sowy, jastrzębie i orły), które pozwalają na bliski i bezpieczny kontakt wraz z przekazaniem wiedzy o tych wspaniałych stworzeniach. Będzie także wiele stoisk z łakociami, domowymi wypiekami, ozdobami, stroikami, wyrobami rękodzielniczymi, wyrobami pszczelimi, wyrobami wędliniarskimi oraz wielki kiermasz fantowy w świąteczno – mikołajkowym klimacie.

Najważniejszym celem wydarzenia jest zbiórka charytatywna pod Patronatem Fundacji Lepszy Los dla Weroniki i Bartka – kochającego się rodzeństwa, dzielnie walczącego z chorobą na zakup leku ostatniej szansy – NUSINERSEN (SPINRAZA) – lek, który powoduje, że choroba SMA nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany, a koszt rocznego leczenia dwójki dzieci to 5 mln zł!

Dlatego też zwracamy się do Państwa z prośbą wsparcia organizacji wydarzenia w miarę posiadanych możliwości oraz serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w dniu 8 grudnia 2018 r. w „Mikołajkach dla Weroniki i Bartka”.

Z najlepszymi życzeniami z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia:
Bogdan Wyczałkowski – Prezes Agencji Rozwoju Nysy Sp. z o.o.
Małgorzata Gruszka – Menadżer Inkubatora Przedsiębiorczości ARN
Wojciech Bielecki – Prezes Fundacji „Lepszy Los”

Podziel się:
Oceń:

Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.


Pozostałe