Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
czwartek, 28 marca 2024 23:10
Reklama

Za 4,5 mln zł udało się kupić dawkę lekarstwa na rok dla Bartka i Weroniki.

Rodzeństwo chore na SMA z Białej Nyskiej przyjęło już dwie pierwsze dawki leku, wszystko dzięki społecznej zbiórce, która pozwoliła zgromadzić aż 4,5 miliona złotych.
Za 4,5 mln zł udało się kupić dawkę lekarstwa na rok dla Bartka i Weroniki.

 

Nusinersen został podany w w klinice neurologicznej w Lublinie tuż przed świętami. To nowy lek, który poprawia komfort życia chorych na tę nieuleczalną chorobę. Bartek ma 14-lat i jego siostra Weronika 9, oboje cierpią na SMA. Lek jest podawany jako zastrzyk w rdzeń kręgowy. Lekarstwo ma zatrzymać postęp choroby i ułatwić rehabilitację.

Dobra wiadomość dla chorych jest taka, że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od stycznia 2019 spinraza (Nusinersen) czyli lek na SMA, będzie w całości refundowany przez budżet państwa. Polska jest 23 krajem Unii Europejskiej, który zdecydował się na refundację. O kwalifikowaniu chorych do programu leczenia będzie teraz decydował ministerialny Zespół Koordynujący, przeciwwskazania mogą mieć wyłącznie charakter medyczny. Na tę genetyczną chorobę teoretycznie może zachorować jeden na 6 tysięcy urodzonych.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: Oj ta, Chu* tamTreść komentarza: Kolbiarzowi to nie przeszkadza, takie akcje jak z marciniakiem w ARN to pikuś przy tym co wyprawia herr prezes - nadworna firma budowlana MTM budownictwo mieli dziesiątki miionów. Zelent to drobne na waciki.Data dodania komentarza: 21.03.2024, 13:44Źródło komentarza: Adam Zelent - radny czy przedsiębiorca?Autor komentarza: jjTreść komentarza: Akurat Jasiu ma wykształcenie muzyczne: poza PSM ukończył wyższe studia z reżyserii dzwieku, zajmował sie zawodowo organizacją koncertów np Ewy Farny czy Haliny Młynkowej. Braky wykształcenia zarzucić mu nie mozna natomiast cała sprawa wyglada conajmniej nieelegancko.Data dodania komentarza: 19.03.2024, 22:23Źródło komentarza: Czy sprzątanie Hali Nysa pod nadzorem radnego Zelenta, to dobry interes?Autor komentarza: nYSATreść komentarza: ALE WSTYDData dodania komentarza: 08.03.2024, 13:05Źródło komentarza: Płeć piękna z tytułami MBA z Collegium Humanum - to dyrektor ds. Ekonomicznych w AKWA, księgowa w ARN...Autor komentarza: NysaTreść komentarza: Po co im dyplom w języku angielskim skoro nawet nie znają tego języka .Data dodania komentarza: 08.03.2024, 11:11Źródło komentarza: Płeć piękna z tytułami MBA z Collegium Humanum - to dyrektor ds. Ekonomicznych w AKWA, księgowa w ARN...Autor komentarza: ObserwatorTreść komentarza: Fantastycznie, człowiek studiuje kilka lat i nie może się nigdzie dostać bez znajomości, a te panie po 6mcach mają dyplomy MBA , śmiechu warte. Jeżeli udowodni się im oszustwo powinny stracić stanowiska z brakiem możliwości ponownej pracy w administracji państwowej.Data dodania komentarza: 08.03.2024, 11:07Źródło komentarza: Afera w Collegium Humanum. Kto z Nysy?Autor komentarza: Dr uśmieszek.Treść komentarza: Jestem taka ładna wciąż się śmieją. Nigdy nikt się ze mnie nie śmiał. Jestem nie „łacho darna” - sensie nie można drzeć ze mnie lacha.Data dodania komentarza: 07.03.2024, 07:33Źródło komentarza: Płeć piękna z tytułami MBA z Collegium Humanum - to dyrektor ds. Ekonomicznych w AKWA, księgowa w ARN...
Reklama
Reklama