Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
niedziela, 13 lipca 2025 05:22
Reklama

Za 4,5 mln zł udało się kupić dawkę lekarstwa na rok dla Bartka i Weroniki.

Rodzeństwo chore na SMA z Białej Nyskiej przyjęło już dwie pierwsze dawki leku, wszystko dzięki społecznej zbiórce, która pozwoliła zgromadzić aż 4,5 miliona złotych.
Za 4,5 mln zł udało się kupić dawkę lekarstwa na rok dla Bartka i Weroniki.

 

Nusinersen został podany w w klinice neurologicznej w Lublinie tuż przed świętami. To nowy lek, który poprawia komfort życia chorych na tę nieuleczalną chorobę. Bartek ma 14-lat i jego siostra Weronika 9, oboje cierpią na SMA. Lek jest podawany jako zastrzyk w rdzeń kręgowy. Lekarstwo ma zatrzymać postęp choroby i ułatwić rehabilitację.

Dobra wiadomość dla chorych jest taka, że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od stycznia 2019 spinraza (Nusinersen) czyli lek na SMA, będzie w całości refundowany przez budżet państwa. Polska jest 23 krajem Unii Europejskiej, który zdecydował się na refundację. O kwalifikowaniu chorych do programu leczenia będzie teraz decydował ministerialny Zespół Koordynujący, przeciwwskazania mogą mieć wyłącznie charakter medyczny. Na tę genetyczną chorobę teoretycznie może zachorować jeden na 6 tysięcy urodzonych.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: Michon do zwolnieniaTreść komentarza: Mobbing w sp.10istnieje w stosunku do uczniów i tzw.trudnych rodziców.Im się tam najwyraźniej coś myli,bo żyją z pieniędzy podatnika wielu rodziców twierdzi, że już dawno powinna wejść tam prokuratura.I mam nadzieję, że poniosą ,na czele z Michon konsekwencje.Pozbawienie prawa wykonywania zawodu ,dla takich!!!!!Niech sobie założy miernota ,jedna z drugą działalność i mobinguje na własny rachunek.W 10 uchybienie godności zawodu nauczyciela,to norma.I ludzie tego,tak nie zostawią!!!!!!Data dodania komentarza: 12.05.2025, 00:31Źródło komentarza: Czy w SP10 w Nysie, doszło do mobbingu?Autor komentarza: MMTreść komentarza: A może Kolbiarz też się leczy u Miłara?Data dodania komentarza: 23.04.2025, 10:28Źródło komentarza: Nikt w to nie uwierzy. Miłar Kokoszka - Oddawał mocz na krzyżAutor komentarza: Wielki Joe.Treść komentarza: Czas najwyższy. Cham, prymityw, uczestnik jakichś dziwacznych historii z kobietą, którą rzekomo okradł.Data dodania komentarza: 24.03.2025, 15:47Źródło komentarza: Sołtys Goświnowic Kwiatkowski odwołany 116 do 106.Autor komentarza: JJTreść komentarza: Jak zwykle, dowiemy się po czasie, jak już ktoś trafi do szpitala.Data dodania komentarza: 24.03.2025, 15:46Źródło komentarza: Woda w Nysie - może być skażona bakteriami coli - wynik 58 jtkAutor komentarza: GolemTreść komentarza: Pozbyto się bufona i nieroba , lasego na kasę , jeszcze go wyrzuca z basenu i będzie kumulacja , do łopaty gnojaData dodania komentarza: 25.02.2025, 14:52Źródło komentarza: Sołtys Goświnowic Kwiatkowski odwołany 116 do 106.Autor komentarza: KibicTreść komentarza: To się dziejeData dodania komentarza: 17.02.2025, 22:16Źródło komentarza: Goświnowice chcą odwołać sołtysa Kwiatkowskiego.
Reklama
Reklama